Strumenti per valutare burden e soddisfazione dei caregiver
Zarit Caregiver Burden - 7 items
| Item | Domanda | Scala |
|---|---|---|
| 1 | Tempo per sé | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 2 | Pressione conciliare responsabilità | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 3 | Influenza relazioni | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 4 | Tensione con paziente | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 5 | Incertezza come aiutare | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 6 | Perdita controllo vita | 0=Mai, 1=Raramente, 2=Qualche volta, 3=Abbastanza spesso, 4=Quasi sempre |
| 7 | Sovraccarico globale | 0=Per niente, 1=Poco, 2=Moderatamente, 3=Molto, 4=Estremamente |
Il burden (carico/peso) del caregiver rappresenta l'impatto fisico, emotivo, sociale ed economico che deriva dal prendersi cura di una persona con malattia cronica o disabilità. Include stress, affaticamento, isolamento sociale e perdita di autonomia personale.
Lo ZCB-7 è stato validato da Higginson et al. su caregiver di persone con condizioni avanzate in ambito palliativo. Mostra un'ottima accuratezza (AUC ~0,98) nel discriminare il burden elevato rispetto alla scala completa ZBI-22.
Non esistendo cut-off universali, il punteggio va interpretato considerando il contesto clinico, la fase di malattia e le risorse disponibili. Punteggi più elevati indicano maggior necessità di supporto e interventi mirati.
Il ZCB-7 è uno strumento di screening. Per valutazioni dettagliate o decisioni cliniche complesse, considerare l'utilizzo della scala completa ZBI-22 o ZBI-12.
Family Satisfaction with Care - Versione a 17 item
| Dominio | Item | Descrizione |
|---|---|---|
| Informazione e Comunicazione | 1 | Velocità risposta alle domande |
| 2 | Informazioni sulla condizione | |
| 3 | Chiarezza delle informazioni | |
| 4 | Sincerità delle informazioni | |
| Disponibilità del Team | 5 | Disponibilità del medico |
| 6 | Disponibilità degli infermieri | |
| 7 | Frequenza visite medico | |
| 8 | Coordinazione delle cure | |
| Gestione Sintomi Fisici | 9 | Controllo del dolore |
| 10 | Controllo altri sintomi | |
| 11 | Gestione effetti collaterali | |
| 12 | Velocità gestione sintomi | |
| Supporto Psicosociale | 13 | Supporto emotivo al paziente |
| 14 | Supporto emotivo alla famiglia | |
| 15 | Coinvolgimento decisioni | |
| 16 | Attenzione bisogni spirituali | |
| 17 | Soddisfazione globale |
FAMCARE-2 è uno strumento validato per misurare la soddisfazione dei familiari rispetto alle cure palliative/oncologiche ricevute dal paziente. È stato sviluppato a partire dal FAMCARE originale di Kristjanson, con 17 item organizzati in 4 domini principali.
Qualità, chiarezza e tempestività delle informazioni fornite dal team medico alla famiglia.
Accessibilità e coordinazione degli operatori sanitari per la famiglia.
Efficacia nel controllo del dolore e di altri sintomi fisici del paziente.
Attenzione ai bisogni emotivi, spirituali e decisionali di paziente e famiglia.
I punteggi si interpretano confrontando diversi setting, periodi temporali o gruppi di pazienti. Non esistono cut-off clinici specifici. L'analisi per domini permette di identificare aree specifiche di forza o miglioramento nel servizio.
Utilizzare FAMCARE-2 regolarmente per monitorare la qualità percepita e implementare azioni di miglioramento basate sui feedback delle famiglie. Considerare la somministrazione a diverse fasi del percorso di cura.